18トリソミの子供写真展

遙がお世話になった病院の先生から教えていただき、１８トリソミの子供写真展を観に
東京は東向島まで行って来ました。
久しぶりの東京・・・やはり首都高の渋滞にどっぷり嵌りましたが途中で迂回路を
思いつきなんとか到着でした。

会場に到着すると多くの方が写真展に来られていましたが、１８トリソミの子も沢山
来られていました。遙以外の１８トリソミっこは初めてでしたが、胃チューブやカニューラ
、酸素ボンベ。。遙のときの記憶が鮮明に戻ってきました。顔の雰囲気も遙に似てる子
もいて、不思議な感じがしました！

写真と一緒にママさんのコメントを読んでると、全くもって他人事ではなくて・・・
涙がでそうなのを堪えながらで、、なかなか最後まで読めず。。
カミさんも一緒でしたが、結構鼻すすってる方が多かったです。

先週末ですが、遙の３回目の誕生日。生きていれば３歳ですが、生きていれば・・・
とか考えると、どうにも気分がぐっと重くなってしまいますが、こういうのを見に行き、
当時の良い思いでを振り返るのも良いなと。。また行こうかと思います。
良い機会を教えていただいたセンセに感謝です！

３回目の誕生日。
夜は用事があったので昼間に誕生日会。ケーキは遙っぽくピンクっぽいホワイトチョコ
ので甘々なものをカミが買ってくるも、碧すらあまり食べず。自分が美味しく頂きました

さて・・・せっかく東京まで行ったのですから、他に何か無いかなぁ～調べてみると、、
今が旬、、、これからも旬でしょうか、東京スカイツリーがででんと建設中です。
近くまで行くと圧巻ですねぇ。見えるポイントには人だかりでした。

ポップアートのアートフィルタで派手目ですが、夕日のあたったスカイツリーは綺麗でした。
まだまだ周辺は工事中！って感じで他に何するってのもないのですが、皆さん写真を
撮りまくってました
帰りは首都高から東京タワーも見えましたが、こちらもライトアップしてとても綺麗でしたね。
こっちも写真撮りに行きたかったなぁ。。

OLYMPUS E-5
Zuiko Digital ED12-60mm F2.8-4 SWD

タグ：１８トリソミ 東京スカイツリー

三回忌

法要は先日に済ませましたが、今日は遙の命日。

あれから2年が経ちました。なんとも早いもんです。

生活の場が福岡から神奈川に移って、1年半経っていますが、

命日ということで、メールなど連絡を沢山頂きました。本当にありがとうございます！

法要の時のご住職から、死んだものには死んだものの役割がある・・・というお話し

を聞きましたが、遙のお陰でこのように皆さんと繋がっているのだなと、思うわけで。

近くに住んでいる親戚同士でも、普段全員が集まることは無くても、このときは

しっかり集まりますからね。遙の力かね～と、カミさんが話してました＾＾；

遙が生まれる前に、１８トリソミーと判り、生む・生まない、蘇生する・しない、

延命する・しない、など、生死について沢山悩みました。

自分自身は正直、先々のことが怖く、全て「しない」考えだったのですが、

結果として、ほぼ「する」の方向で進み、病院だけの生活でなく自宅でも

一緒に生活が出来て、短い時間でしたが充実してたな～よかったなぁ～と。

色々と思うことはあるんですが、書こうとすると毎度まとまらないんですよね（汗）

なんにしても、まだ皆さんと繋がってるんだなぁ～と実感でき、今日は嬉しかったです。

今後ともよろしくお願いいたします！

 

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今月は、色々とイベントがあったにもかかわらずサッパリ更新してませんが
夏休みの終わりの日記のように（自分だけかｗ）、少々まとめてアップしようかと思います。
来週辺りから復活できる・・・といいなぁと思ってます

さげもん

とは、神奈川では言わずに、つるし雛ですね。
柳川のさげもん祭りへ行って遙に買ったりして、何かと思い入れもあって、
まぁどんな言い方でも良いのですが、やっぱり「さげもん」です

 　

これ見てると色んな記憶が思い出されます
そうそう・・・これ買うときに高くても良いやつだの、安すぎるだの(笑)
今思い出したｗ　って、そんなんじゃなくて

色んな思い出の詰まった、我が家の宝物です。

　

碧の子供の日バージョンで、鯉のぼりのさげもんもあります。

こっちに帰ってきて、地元の工芸品ってあまり無いよなぁ～と思ってたら

　

　

大山こま。これを買ってました。

子供の頃は、近所の文具屋や駄菓子屋で買えたもんですが・・・。
今じゃそんな店無いし、大山まで行ってきました

一周忌

命日は２０日ですが、今日近所のお寺で法事を済ませました。

遙が逝く前日の咳き込みの声や、当日会社へ行く前に見た顔
を鮮明に覚えているので、そんなに時間が経ったような気が
しないので、すごく不思議な気もするのですが。。

前回の法事（４９日）では、親戚が近所にいませんでしたので
自分たちだけでしたが、今回は実家近所に引越たので、皆が
集まり、妹の子供も一緒でしたので、賑やかな法事となりました
まぁ色々としきたりもありますでしょうけど、こんな感じなのも
良いんじゃないのかな・・・と。

今回、一周忌を迎える前に、九州でお世話になった方々から
たくさんのお気遣いを頂きまして、本当にありがとうございました。
改めて、遙と一緒に居た１０ヶ月間は、たくさんの良い人に恵まれ
て充実した日々だったな・・・と思いました。

写真は日付ごとにフォルダで管理しているので、遙の生まれた日から
撮った日の中の数枚を抜き出してアルバムを作りました。
枚数も１５０枚ほどになったのですが、もっと撮っておけばと思ってみたり。
撮るだけ撮って、一度も見たことのない"20081020／遙"のフォルダは
今回も開く事ができなかったり。

選んでいる間は、色々と思い返すのによい時間でした

まずは区切りがつきました・・・という事で。

今後ともよろしくお願いします！

あ～１０月

もう１０月です。神奈川に戻ってから半年・・・。
遙が居なくなってから１年が経とうとしています。

もう・・・と思うくらい早く経ったような気もするし、
去年と今の環境がありえない位変わってしまい
長かったような気もするし、今に始まった事では
ないのですが、どうにもやりきれない気分です。

先日、祖父のトコへ行った時に遙の写真を見た
ことあるかと聞いてみたら無いという（汗）
そんなわけで、一周忌の前に写真集めて
簡単なアルバムでも作ってみようかな・・・と。

今月は色々と忙しいです

秋ですね～

OLYMPUS E-420
ZD ED40-150mm F4-5.6

たんじょうび。

誕生日です。
もうあれから１年経ったんですねぇ。

何があるわけではないのですが～
やっぱ誕生日ならケーキかな…と。

美味しかったです（笑）
遙と一緒に頂きました。…碧が残したケーキも
食べ過ぎです。げふ。。

四十九日

今日は遙の四十九日でした。
なんかあっという間で、時間が経つのも早いもんだ。です

葬式の後は特に何もせず、写真の整理もおざなりでいましたが、
さすがに、香典返しやお礼の用意もしないとならないので、
久しぶりに遙の写真を見返しました。
カメラから取り出して何も調整してない写真も結構あったりで
カミさんもこんな写真あったんだ…という感じでした

法要は朝の１０時過ぎにお寺へ行って、お経をあげてもらい
その後は雑談をしていたら・・・お昼を過ぎていました(^^

さて・・・１２／１１は遙の誕生日。本人は居ませんが
何かしたい気分ですね～。

感謝！

普段なら２週間の更新をあける事はよくある事ですが
少しずつ感覚を戻しつつあります。
ブログの更新やら、写真の整理やらと、何をしようにも無気力で
ぼけ～っとしてしまい…結局手つかず。。なんて事が続いてますが。

まずは、コメントをくださった皆さんに…

しゅーたんママさん　真羽ママさん
　いつもコメントありがとうございます。
　同じ子どもをもって、色々な情報を共有できて、すごく励みになりましたし
　色々と前向きに考える事もできて、この状況を楽しむ事もできました。
　カミさんはまだ色々と不安定ですが…、自分は日常と取り戻しつつあります。
　碧も遙が居なくなった事を理解できたのか、通夜の夜は、声を押し殺す
　ような…今まで聞いた事の無い泣き方をしてました。
　聞いてみると「がんばった」って。翌朝はケロっとしてましたが…
　自分たち親も遙のおかげで色々と成長したと思いますが、碧もたくさん
　得るものがあったようです。
　これらかもブログを通じて色々とよろしくお願いしますっ！

結永じったん・ばったん …さん
　遙にたくさんの花をありがとうございました。
　おかげで、遙のまわりを綺麗に飾る事ができました！
　九州に居て、親戚が遠い存在になってしまってますが、
　花にある皆さんの名前を見て、たくさん居る事を実感しました。
　みんなに…本当に感謝です！

mackeyさん
　はじめまして！
　碧については、先ほど書いた通りでしたが、
　今はママと一緒にお線香あげたり（危ないっ）、お供えのミカンが
　ミカン狩りで持ち帰ったのを山盛りにしてみたりと、碧なりに
　コミュニケーションしているようです。
　喪失感、後悔については、まさに今、そんな状況です。
　抜け出せるように、楽しくやっていこうと思います。
　暖かいコメント、本当にありがとうございました！

はるママさん
　うちも、とうとう来てしまいました。。
　泣く場所、話す機会は、同じマンションの方々が気にしてくださり
　お酒も交えて…ですが用意してくれました。
　たくさんのお気遣い本当にありがとうございます。

皆さんの暖かい言葉に、本当に感謝してます。
なかなか良い言葉もでて来ないし、言葉たらずとは思いますが、
たくさんの方に、心から感謝です。ありがとうございました。

遙については、まだ思う事がありますので、また機会があったら・・・
（思いついたら）書こうかなと思います。

ご報告。。

昨日の朝、遙が逝ってしまいました。

しばらくブログに話しを載せる事が無いくらい、普通で平常な日が続いて
いて、あと２ヶ月で１歳誕生日で、１８トリソミで言われる生後１年以上の
生存率が１０％程度というのも、今はそんな事無いのかな…と思っていました。
一昨日の晩からちょっと風邪気味な症状が出て、サチュレーションも安定せず
翌朝に病院へ連れていかないとね…と思っていたのですが、その朝、
容態が急変し、救急車で心肺停止の状態で病院へ行きましたが、そのまま
となってしまいました…。

病院から戻った遙は、すべてから解放されて笑ったような表情で
寝ています。いままでツラかったと思いますが、頑張ってくれました。
本当に、遙には「ごめんね」と「ありがとう」という気持ちで一杯です。

遙を通じて色々な人と接する事がありました。
出産前に検査をしてくれた先生、NICUの主治医、看護士さん、
訪問看護士さん、そしてブログでコメント頂いたママさん・・・。
遙のお陰で皆さんから暖かい気持ちをもらい、励まされました。

今夜、通夜ですが、それまでの時間・・・
お世話になったみなさんにご報告まで。。

ぶら～っと

九州もあちこちへと遊びには行ってますが、
まだ博多の北辺りの、玄界灘を望む海岸沿いというのは
行ったことが無く、福岡に越して３年経つのに、いまいち地理感
も無いので、行って来ました

遙の調子も、とりあえず良さそうだったので総出です。
車の狭さはさておき、まぁ慣れです（笑）
ぼちぼち、途中休憩してミルク上げたりしながらドライブして
たどり着いたのは、糸島というトコの芥屋海水浴場。

時期外しているので、がら～んとしてます。
が、さすが外海の海水浴場で綺麗です。やっぱ夏は博多からの人で混雑
するのかな・・・と。
カミさんが遙を抱っこして、一緒に外へ出てみました。
日傘を差しての外でしたが、それでも眩しいのか、ず～っと目を閉じたままでした(^^;
海の感じ・・・とか、まぁいつもと違う感覚とかわかったかな？？

今回の外出は時間にして、１０時間くらい。
半端に残っている酸素ボンベも含めて３本持ち出して、
あとは、ミルクをあげるのに使うイリゲータも３本。
アイスノンは氷枕にして、暖まったのを途中で氷を補給したりとか～
外出もかなり時限式です

けど、ここ糸島は、博多近郊の方々のリゾート地なのか、結構おしゃれな店も
あったり、途中には海釣り公園とかも。
また行ってみたいですね。。

芥屋海水浴場